Lorenzo è nato il 28 maggio del 2011, non ha mai avuto grossi problemi di salute se non alcune febbri alte improvvise, ripetute a distanza di un mese una dall’altra con anche gola infiammata e, a volte, alcune placche. Dopo un paio di ricoveri a Parma, abbiamo scoperto che si trattava di PFAPA, che in italiano è febbre periodica con stomatite aftosa, faringite e adenopatie. Seguito all’ospedale del bambino di Brescia, è stato tutto risolto con una piccolissima pastiglietta di cortisone.
È sempre stato un bimbo intelligente, sensibile, allegro e in forze fino ad agosto 2015 quando l’appetito è calato ed ha aumentato l’assunzione di acqua. Inizialmente abbiamo pensato all’effetto del caldo anche perché era sempre molto attivo, fino a quando, rientrati da una settimana al mare, ha iniziato a sentirsi stanco, prenotati gli esami, dopo qualche giorno ha iniziato a lamentare dolore alle gambe. Non sentendoci tranquilli e non volendo attendere altri 3 giorni per l’appuntamento del prelievo, abbiamo deciso di portarlo al pronto soccorso pediatrico.
Era la sera del 30 agosto, domenica.
Solo alle 2.30 di notte ci hanno dato una stanza in pediatria (3° piano) rimandando al giorno successivo esami e approfondimenti. Sono serviti ben 9 giorni di “torture” su Lorenzo (compresi anche 3 prelievi al giorno) affinché si giungesse ad una diagnosi in quanto l’unica anomalia riscontrata negli esami del sangue era il calcio molto alto. Si è passati da semplici radiografie ed ecografie alla risonanza magnetica (testa e total body) ed infine, il 6 settembre 2015 è stato effettuato un prelievo del midollo con riscontro di RARI BLASTI, MA con un riscontro da Padova del 44,4% di blasti e quindi ci è stata comunicata (08/09/2015 – data indelebile nella mente e nel cuore) diagnosi di Leucemia Linfoblastica Acuta B CALLA POSITIVA.
Trasferimento al 1° piano dell’Ospedale dei Bambini – Reparto di oncoematologia pediatrica.
Il 9/9/2015 è stato posizionato il catetere venoso centrale tipo Broviac in vena giugulare dx, ripetuto il prelievo di midollo e eseguita prima rachicentesi medicata.
Dal 10/09/2015 è stato dato inizio al protocollo di cura AIEOP-BFM LLA 2009:
1^fase Induzione
2^fase consolidamento
3^fase re-induzione
4^fase mantenimento
Nel corso di tutte le fasi di chemioterapia è necessario effettuare il trattamento di profilassi della eventuale LLA a livello del sistema nervoso centrale, che consiste nella somministrazione della chemioterapia direttamente nel fluido cerebrospinale mediante punture lombari.
Le fasi più critiche della terapia sono l’induzione (che dura circa 3 mesi) e la reinduzione (che dura circa 2 mesi e viene somministrata dopo la seconda fase chiamata di consolidamento) per l’intensità della terapia somministrata, il rischio di aplasia (importante riduzione dei globuli bianchi) ed il conseguente rischio infettivo associato.
E in tutti questi mesi sono frequenti le trasfusioni di sangue e piastrine.
Da quel momento della diagnosi siamo entrati nel tunnel di terapie, cortisone, cibo, paure, sofferenze, interruzioni varie e ancora tante paure… incognito!
Eravamo e ci sentivamo catapultati in un mondo “altro”, in una dimensione parallela nella quale dovevamo trovare il nostro equilibrio e un nuovo equilibrio di vita. E farlo trovare anche a Lorenzo che, comunque non stava bene e doveva affrontare un lungo percorso di terapia.
Dovevamo veramente rivoluzionare la nostra vita per salvare Lorenzo. All’inizio leggevamo e rileggevamo tutti i fogli che i medici ci avevano consegnato ma non ci capivamo niente. La mente non si concentrava. E poi la casa… rivoluzionata, tolti tutti i peluche (o quasi), tutto pulito e lavato con amuchina, dovevamo poter tornare a casa in una casa asettica e il più possibile pulita. E poi il cibo, tutti i cibi vietati, quelli permessi e come prepararli… un incubo nell’incubo… una rivoluzione nella rivoluzione.
Il protocollo, nelle sue fasi della induzione e del consolidamento, è andato avanti con alcune interruzioni (più o meno lunghe e più o meno preoccupanti), fino ad arrivare alla fase del consolidamento con metotrexate, quando una reazione allergica (??? Bah non si è mai capito bene) ha causato una mucosite solo alle labbra (sembravano scoppiate). È stato portato due volte in sala operatoria (di cui una il 1 gennaio 2016) per poter pulire le labbra e posizionare garze cicatrizzanti, ha tenuto morfina e sacca nutrizionale per una decina di giorni. Inoltre sono state fatte sedute di laser alla bocca che ha accelerato la cicatrizzazione e quindi guarigione.
Siamo poi finalmente arrivati alla fase della re-induzione(7/03/2016), eravamo tutti stanchi, ma siamo arrivati in fondo alla prima parte per poi avere uno stop di 11 giorni e poi dritti fino alla fine quando ha avuto anche il fuoco di Sant Antonio. Nel frattempo Lorenzo è stato estratto per rientrare nella sperimentazione e quindi le terapie sono proseguite fino al 26/07/2016… circa 11 mesi dopo la diagnosi!!!
La fase del mantenimento è iniziata in concomitanza con le terapie sperimentali.
I risultati del prelievo del midollo dopo la prima fase è stato 0,00%, poi c’era ancora qualcosa nella fase successiva che ha classificato come rischio INTERMEDIO poi ancora 0,00%
Ora andiamo a fare i controlli ogni mercoledì e Lorenzo prosegue la terapia di mantenimento a casa, terapia che non è ancora completa ma piano piano ci arriveremo. Inoltre ha alcune rachicentesi da recuperare e le fanno ogni mese e mezzo circa.
La vita ora è decisamente cambiata anche se le limitazioni e le attenzioni all’igiene, alla pulizia e preparazione degli alimenti sono sempre quelle. Il percorso è ancora lungo (dobbiamo arrivare a settembre 2017), però Lorenzo è in forma, allegro, ha voglia di giocare, correre (anche se ancora in modo goffo) e uscire.
Solo dopo un anno sta manifestando il disagio vissuto con incubi notturni e quindi stiamo pensando di intraprendere un percorso di aiuto psicologico.
È inutile dire che la maggior parte della forza per tutta la famiglia (papà, mamma e nonni) è arrivata da Lorenzo che non si è MAI lamentato, non ha mai perso il sorriso e la voglia di vivere nonostante le numerose sofferenze e le numerosissime limitazioni.
E poi la fortuna di essere a Parma (nostra città) ci ha permesso di rimanere nell’ambiente famigliare e di poter avere ottimi medici, infermieri e personale OSS oltre ad associazioni di volontariato che lavorano per fare in modo che i bambini possano passare nel migliore dei modi le giornate di ricovero e di day hospital (Associazione Giocamico, Noi per Loro e tante associazioni del territorio).
E poi il sostegno non solo morale ma anche reale ed effettivo di tante, tantissime persone amiche o conoscenti ci ha dato la forza per affrontare questo mostro insieme a Lorenzo.
Infine vorrei sottolineare l’importanza dei legami che si creano quando si condividono percorsi come questo con altri genitori, tra i bambini. Quando si ha bisogno di capire “dove si è finiti” fino a condividere le preoccupazioni e i piccoli passi e problemi quotidiani..
È inutile dire che la vita cambia, cambia il modo di viverla e di vivere il quotidiano.
Si cerca di apprezzare ogni piccolo momento vissuto insieme perché, purtroppo, la paura è sempre forte e presente.
Il percorso per noi è ancora lungo, ma sappiamo anche che la strada percorsa è stata tanta…
Il nostro futuro lo stiamo già organizzando, la nostra voglia di esserci per le altre famiglie è forte e ci stiamo muovendo insieme ad alcuni amici per poter creare qualcosa che possa aiutare chi sta vivendo e chi vivrà la nostra situazione.
LE PASSIONI DI LORY
Lorenzo ama nuotare, ama il mare e anche la montagna, ama i dinosauri, le macchinine e le moto e non fa che chiedere come regalo una vera moto, un suo desiderio è andare a conoscere Valentino Rossi nel suo ranch. Poi ama ascoltare musica (FedeZ, JAX, Jovanotti, Alvaro Soler) e poi durante la malattia ha trovato una sua canzone preferita “Like a warrior”, un brano che fa parte della colonna sonora di un film “A spasso con i dinosauri”… fight like a warrior!! E così lui sta facendo.
Ora che ha 5 anni vuole “fare i compiti”, prova a scrivere. Gli piace quando gli leggo i libri.
Cosa gli è mancato di più in questo anno? I suoi amici, poter frequentare la scuola materna dove aveva creato un bellissimo gruppo sin dal primo anno. Un giorno, d’accordo con le maestre, siamo andati nel cortile della scuola e ha potuto rivedere i suoi compagni, ha passato un’oretta diversa sentendosi ancora parte del gruppo ed è stato come se non fosse ammalato, la sera era ancora talmente tanto emozionato che non riusciva a dormire. Lorenzo ama il calcio in generale ma una vera e propria squadra del cuore non pare ancora averla, passa dal Parma alla Roma, all'Inter, alla Juve..., ma poi alla fine dice CROTONE perché ci giocano i suoi amici Raffa e Leo...."
Ama i supereroi, ha superman, hulk, batman, ironman ma il suo preferito è SPIDERMAN, ne ha diversi.